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Durante il lockdown, per impegnare costruttivamente il tempo, su indicazione di un amico, decisi di scrivere UN UOMO BUONO – MIO PADRE MALATO DI ALZHEIMER (Edizioni Helicon) in cui raccontai la tragedia che la mia famiglia patì durante la malattia di papà.
Confidando nel potere terapeutico della scrittura, speravo che in quel modo mi sarei purgato dalle tossine che mi inquinavano l’anima a causa di quell’esperienza.
Mentre scrivevo ero perfettamente consapevole, come lo sono tuttora, che la nostra tragedia fosse comune a tante altre famiglie che avessero in casa un ammalato allettato cui bisognasse prestare assistenza 24 ore su 24, a prescindere se la causa dell’infermità fosse di origine neurodegenerativa o di altra natura.
Le problematiche che i famigliari dell’ammalato si trovano a fronteggiare sono le stesse che all’epoca affrontammo noi: l’organizzazione familiare per stabilire i turni di assistenza e le accese discussioni che possono derivarne in quanto non tutti sono pronti a sacrificare la propria vita per stare accanto a un ammalato; la ricerca e la gestione di una badante; la precaria e insufficiente assistenza sanitaria dell’ASL; la superficialità, venalità e, a volte, l’ostilità di alcuni medici e paramedici nei confronti degli ammalati; l’assoluta solitudine delle famiglie, malgrado parenti e amici li andassero costantemente a trovare per alleviarne il dolore e la fatica; la disperazione che cresce in chi assiste l’ammalato, maturando in sé la consapevolezza che quanto sta facendo serve solo a prolungarne l’agonia.
Ed è in quei momenti che nella mente ti si affacciano i peggiori pensieri che mai avresti immaginato di poter coltivare, incluso quello di “staccargli la spina”, metaforicamente parlando.
Solo chi ha vissuto questa devastante esperienza può comprendere chi, curando un proprio caro malato di Alzheimer, in un momento di disperazione, compisse un gesto estremo perché non ce la fa più a vederlo soffrire senza poter fare assolutamente nulla per lenirne le pene, ammalandosi a sua volta nello stargli accanto.
Sul Fatto di venerdì 29 agosto Selvaggia Lucarelli, che ha avuto la madre ammalata di Alzheimer, ha intervistato Cristina Scarpetti, di 40 anni, madre di due bambine, cassiera in un supermercato, che a luglio è stata condannata in primo grado a 14 anni per aver strangolato durante una colluttazione sua madre, Paola Scatena, di 66 anni, ammalata di una grave forma di demenza senile.
Dell’intervista, mi ha colpito quando, parlando delle crisi di violenza sempre più frequenti della madre, alla domanda: Da chi ti sei sentita abbandonata? Cristina ha risposto: Dallo Stato. Sono andata 14 volte all’ospedale in quei mesi, ho chiesto di ricoverare mia madre, li ho pregati, non sapevo gestirla a casa. Veniva imbottita di farmaci, la dimettevano, poi ricominciava tutto daccapo.
Queste brevi, semplici, drammatiche parole racchiudono la disperazione di chi è condannato dalla vita a vivere un’esperienza del genere.
Purtroppo Cristina non è un caso isolato. Tanti sono gli episodi di cronaca dove, chi assiste un ammalato allettato condannato a spegnersi lentamente, stanco e disperato perché non ce la fa più ad accudirlo da solo, compie un gesto estremo levandogli la vita. A volte accompagnando quel gesto con il proprio suicidio.
Due gesti che, se da un lato sono condannabili, uno a livello giuridico l’altro a livello morale, dall’altro possono essere interpretati come un estremo atto d’amore verso chi si ama e non si vuole più vedere soffrire e verso se stessi in quanto si è consapevoli che con la morte dell’altro scompare anche una parte di se stessi. Per cui, dopo aver soppresso l’ammalato, si decide di spegnere anche la propria di vita in quanto non si ha più alcuna ragione di esistere.
È vero, Cristina ha ucciso la madre non perché fosse allettata ma perché era preda di crisi di rabbia furiosa difficilissime da contenere, come purtroppo sa bene chi ha vissuto un’esperienza del genere. Ma ciò non diminuisce la comprensione verso chi, dopo essersi rivolta più volte allo Stato per avere un aiuto, sentendosi abbandonata, in un momento di terrore misto a disperazione, non ha potuto far altro che rispondere con violenza estrema a chi era diventato sempre più un pericolo per l’intera famiglia.
Ricordo che una volta chiesi al geriatra cosa papà avesse esattamente. Lui rispose: “l’Alzheimer più il Parkinson e siete fortunati perché, se così non fosse, sarebbe impossibile contenerlo quando gli vengono le crisi di rabbia. Fortunatamente il Parkinson, rallentando la mobilità, vi permette di gestirlo!”
Queste problematiche, pur essendo note agli addetti ai lavori, non trovano un adeguato intervento da parte delle istituzioni, alimentando in chi ha la sventura di viverle la convinzione – mi verrebbe da dire la certezza – che lo Stato se ne fotte.
Papà si spense una mattina di maggio del 2010. Fui io ad accorgermi della sua dipartita, a chiudergli le palpebre, a levargli i tubicino dell’ossigeno dal naso, a dare a mamma la notizia. Ricordo che quei momenti li vissi con assoluta serenità in quanto durante la malattia, soprattutto nei 4 anni che fu allettato, per me papà non era più lui. Già il fatto che, quando andavo a casa a trovarlo, non mi riconosceva lo ritenevo inaccettabile.
A ciò si aggiunsero i tanti momenti in cui, avendo perso ogni freno inibitorio, papà faceva cose inenarrabili. Se soltanto avesse immaginato che un giorno i figli lo avrebbero dovuto pulire e lavare intimamente, che in alcuni momenti sarebbero stati addirittura costretti a indossare i guanti in lattice per infilargli le dita nel retto per aiutarlo a defecare, papà, probabilmente, l’avrebbe fatta finita!
Il libro lo scrissi dieci anni dopo quei tragici eventi. A cinque anni dalla sua pubblicazione e a quindici dalla scomparsa di papà, per quanto riguarda l’assistenza ai malati di Alzheimer e alle loro famiglie, il tempo sembra essersi fermato al momento in cui lui ci lasciò.
Seppure i politici, in maniera del tutto trasversale, davanti alle telecamere o sui giornali, si dicano consapevoli del dramma che devono affrontare le famiglie degli ammalati di Alzheimer e si dimostrino pronti per trovare una soluzione al problema, nel momento in cui le telecamere e i microfoni vengono spenti, le loro parole restano quasi sempre promesse di marinaio.
Alcuni mesi fa un sacerdote che aveva letto il mio libro, mi disse: in parrocchia vengono delle persone con in casa un ammalato di Alzheimer: ti assicuro che, a distanza di tanti anni dalla morte di tuo padre, a livello di assistenza da parte dello Stato, non è cambiato nulla. Anzi, per alcuni versi, la situazione è addirittura peggiorata!
